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Prohibido Rendirse, experiencias para vivir con autismo

DESCUBRIENDO EL ASPECTO AUTISTA

Para ti como madre o padre de una persona EA ¿Qué es el autismo?

Alicia: Es una forma de ser, ni mejor ni peor. Poco comprendida y muy estigmatizada.

¿Cuáles fueron los “síntomas de alerta” que presentó tu hijo/a y a qué edad fue?

Cintya: Con mi hijo fue  casi a los 14 AÑOS 6 meses, no socializaba en la secundaria, salía llorando, poca tolerancia a la Frustración, me decía que no entendía cosas de lo social, que lo ayudara, entonces me dije esto no está bien algo pasa.

¿Cuánto tiempo tardaste en conseguir un diagnóstico, en dónde y a qué edad lo realizaron?

Marco: El diagnostico “formal” tardo como dos años después de peregrinar en diferentes instituciones, escuelas y doctores. Lo diagnosticaron en Cisame a los cinco años, pero ya habíamos escuchado la palabra autista mucho antes en una guardería a donde asistía y tiempo después en Incluyeme A.C. donde fue la confirmación seria de que tenia autismo.

¿Cuál fue tu reacción y acción al tener el diagnóstico?

Margarita: Reacción: respuesta total a todo lo que habíamos visto en el desarrollo y la incapacidad de lograr todo lo que se le demandaba. Aceptar a mi hija como es y seguirá siendo.

Acción: Empoderarme de la situación y seguir todos los consejos profesionales e iniciar terapia de juego.

¿Cómo lo comunicaste a familiares y amigos, cuál fue su reacción?

Jez: Se llama Autismo y no sé muy bien que es pero podre aprender que es lo que le pasa. Con el Papá fue muy mal. Hasta la fecha dice que yo lo invente,  a pesar que el solo busco después diagnóstico y fue el mismo. Ya nos habíamos separado,  yo no podía seguir por su negativa de buscar ayuda y su negación de que el niño tenia mas que mala educación y pocos cuidados de mi parte.

¿Cuánto y qué tipo de apoyo te brindaron (familiares, amigos, trabajo)?

Rubén: En nuestro caso recibimos poco apoyo por la familia, los amigos nos escuchaban porque también era desconocido para ellos, en el trabajo me daban permiso para llevarlo al neurólogo.

TERAPIAS, TRATAMIENTOS…

¿Qué terapias han probado y cuál ha sido la más exitosa en el desarrollo de tu hija/o?

Luis: Lo que más ha ayudado en su desarrollo es el TEACCH aunque también han sido muy importantes las estrategias propias de algunas de las maestras sombra que tuvo.

¿Qué especialistas monitorean a tu hijo/a (psiquiatra, psicólogo, neurólogo, etc)?

Rubén: A la fecha solo al neurólogo.

¿Qué medicamento toma y para qué le sirve?

Alicia: Sólo toma complemetos vitamínicos ya que nunca ha presentado convulsiones. Los medicamentos que le llegaron a recetar sólo lograron un significativo aumento de peso y mayor irritabilidad.

¿Cuál es la actividad favorita de tu hijo/a?

Margarita: Leer cuentos, escuchar fabulas, narraciones de historias y cuentos, montar caballo, nadar, jugar con agua.

SUPERANDO CRISIS (Cuéntanos que te funciona para superarlo)

Como manejar un berrinche en un lugar publico

Alicia: Sacarlo de inmediato del lugar hasta que pase el “berrinche”. En nuestro caso la “inserción” a restaurantes y lugares públicos fue paulatino. Buscábamos lugares con juegos infantiles, con jardines, con animales, y poco a poco mi hijo fue logrando tolerar el ruido y las multitudes.

Como evitar la autoagresión

Jez: No hemos podido, por eso siempre tenemos el  celular en mano, no sabemos cuando se puede necesitar, y tenemos que estar siempre disponibles.

Problemas de sueño como afrontarlos

Luis: Conforme fue mejorando su condición, es decir, cuando comenzó a hablar y a integrarse con las demás personas, su sueño fue también regularizándose, anteriormente dormía alrededor de cuatro horas, hoy en día su sueño es prácticamente normal.

Cambio de rutinas

Rubén: Explicándoles porque no se va a poder y frecuentemente uno cambiárselas porque si no va hacer muy rutinarios.

ADOLESCENCIA Y VIDA ADULTA

¿Cómo fue la transición a la adolescencia?

Cintya: Cielos, con Alex fue difícil ya que en esta etapa fue cuando se notaron más los síntomas de autismo, por ende en confusiones, llorar por que no sabía lo que estaba pasando. Entonces fue Urgente saber más y preguntar acerca de SA, y así llevar información a sus escuelas, y con él  su terapia psicológica me comentaba la psicóloga, que en esta etapa es u  poco difícil, de separar conductas del SA y de adolescencia  “normales”, porque eran casi similares, con mucha paciencia tomamos esta etapa que tienen como cualquier chico sus altibajos...

Como manejar la sexualidad

Luis: Hasta el momento, hablando de cuestiones sexuales de manera normal y explicándole los temas que el saca a colación, a pesar de todo aparentemente no ha tenido muchas inquietudes sexuales.

Como explicaste a tu hija acerca de la menstruación

Margarita: La deje que viera un proceso de cambio de toalla sanitara completo, desde bajar la pantaleta, quitar la toalla, enrollarla, poner papel higiénico y toalla envuelta en una bolsa de plástico a la que hago un nudo. Solo hablo para mi en voz baja: ES ALGO PRIVADO, NADIE ME TIENE QUE VER. Ella pone mucha atención, ya vio que no lloró no me espanto. Así que va conociendo la parte práctica. Hasta el final, jalar la palanca del agua (asegurar que quede limpio) lavarme las manos. Cuando vamos al super ella ya sabe que tomo un paquete de toallas que pongo en el carrito.

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